- LOTTE GREPP KNUTSEN, pårørende. Kronikken er skrevet med samtykke fra pasienten
Helse Vest strammer inn på medias tilgang til status om pasienters tilstand. Redaktører i harnisk kaller avgjørelsen «hårreisende» og er generelt svært kritiske til endringen.
La meg først presisere.
Jeg har stor forståelse for pressens samfunnsrolle og verdien av at mediene dekker vesentlige nyheter. Og at redaktører, helsepersonell og pasienter noen ganger vil komme til ulik konklusjon.
Men grensen for pressens samfunnsoppdrag går et sted, der det offentlige og det private møtes. Gråsonen er stor og bør være gjenstand for kontinuerlig debatt, også i denne sammenhengen.
Jeg synes Helse Vest har gode betraktninger om både taushetsplikt og personvern, sett i sammenheng med utviklingen på medieområdet. Men saken er ikke bare en klassisk diskusjon mellom helsepersonell og journalister om hvor grensene går.
For pasientens historie er det bare én som eier fullt ut, og det er pasienten selv.
Jeg ønsker å bidra med min opplevelse og noen tanker redaktørene ikke vier nevneverdig oppmerksomhet, nemlig pasient- og pårørendeperspektivet.
Som tidligere pårørende til en alvorlig syk person kan jeg sikkert beskyldes for å ikke ha tilstrekkelig kritisk distanse. Men jeg mener at dette perspektivet fortjener å bli belyst fra en som har opplevd situasjonen fra den andre siden.
Jeg opplevde at min tidligere samboer ble akutt og livstruende syk. I mitt og familiens mest dramatiske dager ble medias pågang en stor tilleggsbelastning. Pasienten var bevisstløs og jeg måtte ta avgjørelsene på hans vegne. Det ble altså mitt ansvar å forvalte det jeg opplevde var hans integritet.
Jeg var svært tydelig fra første sekund.
Jeg ønsket ikke omtale av pasientens tilstand. Jeg ønsket ikke å ha historien i mediene før vi visste hvordan det gikk. Det var nok å bekymre seg for, nok bekymrede telefoner, nok å holde seg på beina rett og slett.
Vi bodde i en mindre norsk by og jeg visste at det øyeblikket dette ble omtalt, så kom det til å strømme på med telefoner og meldinger. Da er historien ute. Og da er det fritt frem. Vi ville bare ha fred fra offentligheten.
I disse aller verste ukene av livet ba vi pent om at han bare kunne få være samboer, sønn og småbarnsfar. Og vi ble hørt, nesten. Men det kostet mye tid og krefter.
Og for ordens skyld, de fleste respekterte vårt syn, uten å mukke. Men noen av dem som fikk beskjed om at vi ikke ønsket omtale, fortsatte å jage historien, ringe rundt for å finne ut hva som hadde skjedd. Og folk ringte til meg og fortalte at noen fortsatt jobbet, mot vår uttrykte vilje, for å få saken på trykk.
Det skapte uro og bekymring for om vårt ønske ikke ville bli respektert. Det kjentes så sterkt da det sto på – jeg husker jeg tenkte at han ikke engang skulle få lov til å dø i fred.
Det gikk heldigvis bra med pasienten. Og da han våknet fra koma var han enig i mine vurderinger. Men i ettertid er det faktisk helt vanvittig å tenke på hvor mye tid og ressurser jeg måtte bruke på mediene, i stedet for å sitte ved sengen hans, være der når han våknet fra koma, være sammen med hans og vår familie.
Min historie er ikke helt representativ for den avgjørelsen Helse Vest nå har tatt.
Min tidligere samboer som svevde mellom liv og død er stortingsrepresentant og dermed en offentlig person. Han var syk, det var ikke en ulykke.
Jeg har erfaring med å jobbe tett på medier og tok selv kontakt med kommunikasjonsfolkene på begge sykehusene han var innlagt på for å gjøre vårt syn klokkeklart.
Jeg fikk «klausulert» pasientforholdet slik at både kommunikasjonsfolk, leger og andre ansatte visste at informasjon ikke skulle ut, verken om tilstand eller avdeling.
Og jeg hadde stor hjelp fra profesjonelle kolleger som holdt kontakten med media, holdt fortet rett og slett. Men det tok for mye tid og krefter, og det burde vært unødvendig.
Så tilbake til dem da som opplever en alvorlig ulykke eller vold. Som bor på et lite sted der alle vet hvem alle er. Som står i sitt livs krise, og som av ulike grunner ikke vil ha omtale i lokalavisa.
Skal ikke de selv få forvalte sin historie?
Og for å bli litt polemisk, hvor vesentlig betydning har det egentlig å få vite om noen er «lettere skadd», «alvorlig skadd» eller «kritisk skadd»? Hva med de familiene som av sine grunner kun vil ha ro når krisen inntreffer men som ikke har overskudd eller kunnskap om hva man kan kreve og hvordan man setter ned foten?
Kommunikasjonsavdelingene på sykehusene må kunne sette ned foten på vegne av dem.
Vi valgte ca. 1.5 år senere, å fortelle historien til en riksavis. Da hadde pasienten tid, krefter og overskudd til å fortelle sin historie, en heltehistorie om et helsevesen som presser seg helt til yttergrensene når det gjelder som mest.
Det kjentes fint å fortelle den, til rett tid og til et medium vi hadde tillit til.
Da opplevde vi at vi eide vår egen historie.
For ordens skyld: Lotte Grepp Knutsen jobber til daglig som seniorrådgiver i Apeland kommunikasjon, men skriver denne kronikken som privatperson.
